Sunday, 13 October 2019

Μια πρόταση του basket247.gr προς τις ομάδες της Basket League για τον μικρό μας ήρωα Παναγιώτη-Ραφαήλ

Oct 09, 2019

Μια πρόταση του basket247.gr προς τις ομάδες της Basket League για τον μικρό μας ήρωα Παναγιώτη-Ραφαήλ

Όλος ο κόσμος παρακολουθεί με μεγάλη αγωνία την προσπάθεια των γονέων του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί στην γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. Το ποσό νοσηλείας ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια Ευρώ. Τόσοι και τόσοι αγώνες έχουν δοθεί. Ας βάλουν οι ομάδες πλατή και ας δώσουν τα ποσά απο τα εισιτήρια των αγώνων της 3ης αγωνιστικής για να καλυφθεί το ποσό.Δεν χάνεται τίποτα απο τις ομάδες. Αντιθέτως μπορεί να κερδίσει το δικαίωμα στη ζωή ένα μικρό Αγγελούδι 17 μηνών.

Η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ...
ΓΙΝΕ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ-ΡΑΦΑΗΛ·ΤΡΙΤΗ, 3 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2019·
Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.

Μιχάλης Σταμουλάκης

leivadas banner

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Το basket247.gr(όπως προβλέπει η νομοθεσία και τηρώντας όλες τις προβλεπόμενες διαδικασίες) οφείλει να ενημερώνει τους επισκέπτες αυτού του ιστότοπου για την αποδοχή ή μη των cookies κατά την είσοδο τους στο site www.basket247.gr